第271章(2/3)

作品:《医旅研途

挺可怕,幸亏不是),加上阿昔洛韦抗感染治疗,在第六天的时候,突然病情好转神速,就以“免疫性血小板减少”出院了。

说句罗嗦话:出院回家后,宝宝很长一段时间性格变了很多,很暴躁没有安全感。当时他几乎是唯一个清醒的宝宝,又正是好动又听不懂命令的年纪,的护士没办法只能把他手脚都绑住。

当时他在家要吃1升奶+3顿肉菜饭,在每天只喂奶400ml。听的护士阿姨说儿子不停哭嚎要妈妈,哭累了嗓子哑了就睡,睡醒了就继续哭。

哭声太嘹亮怕影响其他小病人,也影响医生护士正常工作,无奈之下只好打镇定插鼻管。

唉,小小人也是蛮可怜的。

出院之后觉得就是个病毒感染+,好好随访就行,以为一切都好起来了。结果2个月之后,一模一样的情况又出现了,还是没有任何呼吸道消化道症状,突然高烧,血常规和第一次住院也类似,中性很高淋巴低,略高,红系正常,看上去像个细菌感染,只不过这次更严重的是,血小板掉到了个位数。

而且这次发病24小时抽搐了3次,最长的有2分钟,在第3次抽搐的时候正好戴着24小时脑电图,所以捕捉到了异常脑电波放电。

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这次除了头孢抗感染,还打了1mg/kg的丙球。因为怀疑免疫缺陷,所以没有用激素,因为丙球既可以提板,如果是免疫缺陷也算是对症治疗。同样是在第6天,神奇的一切都好了,出院。

从4月开始,开始频繁发病,每次间隔不到1个月。期间在儿童医学中心住院,期间也多科会诊。常规感染相关的检查全部做了,包括、、腺病毒、支原体衣原体等等,都是阴性。

做了头颅增强,软脑膜可疑线样强化,但结合临床又去咨询了复旦儿科的神内神外,排除了脑膜炎或者其它脑部结构异常。抗核抗体都正常,也排除了染色体疾病和代谢类疾病。血液科会诊,因为三系只有血小板低,而且不发烧之后会自行恢复正常,所以暂时排除了其它血液疾病,也排除了周期性中性粒细胞减少症。

期间因为复杂性高热惊厥和低,怀疑过ravet(罕见儿童癫痫)、和原发性免疫缺陷,所以做了全外显子检查,没有提示和疾病临床相关的异常。

那一阵的心情,就是发病间期非常轻松,觉得一切都会好,但每当临近发病时间,每一天都过得胆战心惊,异常煎熬,一天恨不得量10次20次体温,体温稍有波动心情就降到谷底。每一次检查,都是
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